Jeg har ikke tro på strenge dietter. Har vi brukt lang tid på å bygge opp fettreserver klarer vi ikke å fjerne dem i løpet av en uke eller tre. Vi kan ikke leve resten av livet på grapefruktjuce eller slangeagurk.

Kjære medsøstre: Fuck the diet. Dropp slankekurene. Det eneste som nytter er å spise mindre porsjoner.

Det er helt tydelig at når jeg setter igang med noe som er fysisk tungt og krevende, som å måke snø og is av terrassen, bruker jeg ikke bare timer, men dager på å restituere meg. Har derfor begynt med medisiner igjen, og håper det vil hjelpe. Forøvrig må jeg bare unne meg noen flere pauser.

I fjor på denne tiden var jeg godt i gang med trening til Holmenkollstafetten. Jeg skal ikke sette ny pers i år, og tviler på om jeg vil klare å være med. Jeg er likevel meldt på – som syvende reserve.

De fleste av oss har skolissekompetanse.

Familie, venner og helsepersonell vil oss så vel. Men selv om andre synes at vi trenger å bevege oss mer, hjelper det lite hvis vi ikke vil selv. Da hjelper det lite at vi har fått abonnement på det dyreste og hotteste treningsstudioet. Da hjelper det heller ikke at vi fikk nye joggesko i julepresang. Velger vi å trimme for å belønne andre, blir vi raskt demotivert. Holder vi ut mer enn 14 dager, er det kryss i taket. Sannsynligvis ender vi opp som passive støttemedlemmer. Andres bekymring for vår helse bekymrer sjelden oss. Forskning viser faktisk at de som driver med en aktivitet for andres skyld risikerer å bli deprimert.

Endring er bare mulig dersom vi gjør det for vår egen skyld. Vi må ville det selv. Hvis vi ikke mener det er til vårt eget beste, opplever vi gavekortet til treningsstudioet som en enveisbillett til helvete.

Ganske ubegripelig for de fleste som ikke har studert medisin!

Rett før jul fikk jeg tilsendt et par utgaver av bladet Muskelnytt, blant annet nummer 2 2009, og endelig fikk jeg en forståelse av hva som skjer i kroppen. Dokotorgradsstipendiat Geir Helgeland skriver: “De aller fleste pasienter med mastenia gravis har antistoffer mot acetylcholinreseptor på overflaten av muskelcellene. Disse antistoffene binder seg til reseptoren og blokkerer for normal kommunikasjon mellom nerven og muskelcellen. I tillegg til disse antistoffene har en del pasienter også antistoffer mot andre proteiner i muskelcellene.” Og så følger en genial liten tegning som viser forbindelsen mellom nerve og muskel. Det var tegningen som ga meg aha-opplevelsen.

Fra Muskelnytt nr. 2 2009

De første symptomene merket jeg etter en anstrengende sykkeltur på Hardangervidda sommeren 1997. Plutselig ville bena verken lystre eller bære meg. Det var rett og slett umulig å stå rett opp og ned. Etter noen dager var jeg heldigvis kvitt problemet. Men etter en stund fikk jeg problemer med synet. Tidvis så jeg dobbelt. Og tredobbelt. Og firedobbelt. Tidvis mistet jeg også all kraft i fingrene. Jeg kunne for eksempel ha store vanskeligheter med å trekke en vanlig synål gjennom et stoff eller skrive med kulepenn. Jeg begynte å glippe ting ut av hendene.

Når familien var ute på tur ble jeg alltid hengende etter, enten vi gikk på ski eller var ute og syklet. Hundre meter var det meste jeg klarte å løpe – selv om jeg prøvde å rekke et tog. Da ville verken pusten eller bena mer. To kilometer på ski ble etter hvert en gedigen prestasjon. Det ble lite morsomt å være med på tur når løyper og spor gikk i kryss, og mann og barn forsvant over alle hauger før jeg fikk sukk for meg. Enhver utforkjøring ble et uoverstigelig problem, for det var umulig å ploge. Bena sviktet under kraftanstrengelsene. Så jeg ga opp, og avslo nesten ethvert tilbud om å bli med ut. Problemene med synet tiltok også kraftig, og etter hvert turte jeg ikke lenger å kjøre bil. Jeg skjønte at noe var galt, men kviet meg for å gå til lege. Jeg hadde jo ikke vondt noe sted. Samtidig fryktet jeg at jeg hadde fått MS.

Jeg var i så elendig form at jeg ikke kunne være med på alminnelige aktiviteter sammen med venner og familie lenger. En ferietur til Marokko var nær blitt et mareritt. Min sønn, som var 11 år den gangen, klatret til toppen av Jebel Siroua, 3304 meter over havet. Jeg måtte bli igjen i landsbyen og hadde nok med å kreke meg rundt i de svake skråningene. Der og da ble jeg sørgelig klar over at min helsetilstand var i ferd med å begrense min livskvalitet i uønsket grad.

Jeg hadde vært gjennom en rekke undersøkelser før jeg etter ni måneders venting fikk time hos nevrolog. Etter 10 minutter skjønte han hva som feilte meg. Undersøkelser bekreftet hans mistanke om at jeg led av myastenia gravis. Samme dag fikk jeg mestinon som hadde en umiddelbar virkning.

For å gjøre en lang historie kort: Jeg ble operert på Rikshospitalet våren 2005. Brystkassen ble åpnet, og jeg fjernet thymus – også kalt brisselen. Operasjonen var vellykket, og etter kort tid kunne jeg redusere medisininntaket betraktelig. Antallet tabletter ble redusert fra ca. 20 hver dag til åtte.

Etter inngrepet bestemte jeg meg for å bevege meg mer. Jeg måtte, og jeg ville. Det viktigste for meg var å få kondis nok til å bli med på en ganske alminnelig utflukt. Jeg hadde ikke lyst til å bli sittende igjen hjemme fordi jeg ikke kunne.

Mitt første mål var å klare å gå til stasjonen uten å bli sliten. Det neste målet var å forsette å gå til stasjonen (som ligger ca. to kilometer unna) hver dag. Først i ett år, så  i ett år til – og så i enda ett. Jeg ville ikke være igjen hjemme hver gang alle andre skulle gjøre noe morsomt. Nå, fem år etter, går jeg fortsatt til stasjonen hver morgen. Og jeg går hjem igjen om ettermiddagen når jeg kommer fra jobb. På den måten får jeg trimmet litt hver dag. Og jeg er overbevist om at det er hverdagstrimmen som gjør at jeg i dag nesten ikke trenger å bruke medisiner. Det kan gå uker mellom hver gang jeg tar en pille eller to. Og jeg kan være med på nesten alt jeg har lyst til. I fjor vinter prøvde jeg slalomski for første gang på ti år. Og jeg er ganske stolt av at jeg i sommer klarte å løpe den korteste distansen i årets Holmenkollstafett selv om vi endte på 611. plass i vår klasse eller noe deromkring.

Vil du vite mer om hva jeg har gjort for å bli tilnærmet frisk, kan du lese boken “Ut av sofa’n. Litt sprekere, litt gladere” .

Jeg satt på toget ved siden av en eldre kar som hostet og harket hele veien fra Oslo til Asker her om dagen. Det var svært ubehagelig, og både han og jeg kunne trengt en maske. Men da hadde jeg altså ikke lest dagens avis. Neste gang jeg opplever noe tilsvarende vet jeg hva jeg skal gjøre.

Patentet med bilde av oppfinnelsen finner du her: http://www.google.com/patents?id=z_WAAAAAEBAJ&printsec=abstract&zoom=4#v=onepage&q=&f=false

Tidligere i sommer laget jeg dette broderiet. Det uttrykker akkurat hva jeg mener om NSB.